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摘星星的男孩_第5节

摘星星的男孩  | 作者:约翰·威廉姆斯|  2026-01-15 00:17:14 | TXT下载 | ZIP下载

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,对特定事物的浓烈兴趣,喜欢把玩具车摆成排。他更有可能把一辆玩具车砸碎,而不会把它跟其他车子一块放在一条无懈可击的直线上。有一个他貌似符合的标准,就会有两个他不符合的。也许,如果事情来得更加简单直观,我们就会早点寻求更多帮助。我不是医生或研究人员,我只是个家长,但很多时候,“自闭症”似乎成了用以描述一大堆并不总适用于别处的状况的庇护性词汇。正如一个教育心理学家跟我说的:“给我一个自闭症孩子,我会还你一个孩子。”(放心,不止你,我也认为她是个混球。)

我想在这里我得留一条温馨提示了。如果你拿起这本书,想着你将会更好地理解自闭症,那么我就不确定它对你是否有好处。我能与你分享的一切就是一个男孩的故事。故事里会有一些由一个举动罕与同龄少儿相似的小男孩呈现的行为,其中有的可能是自闭症的结果,有的可能是后来诊断出的大脑性麻痹症的反应,有的则是这孩子独特的细胞集合的表象。

然而,年龄的因素、自闭症的因素、养育的因素、大脑性麻痹症的因素、个性的因素又各占多少呢?我一度将自闭症想作是一件围裹着他的不可穿透的披风,思量我是否能够发现怎样去剥下它,它里面才会有那个“痊愈的”生命。但经年累月我便懂得了,并不存在自闭症终结而他获得新生的一个点。他就是他。事情应该就是这样。

所以,本书中也许有人们可以参考的某些表现和情形,但恐怕那也与我能否足够好地描述那种状况有关。仅举一例,据说估计四分之一的自闭症患者没有或只有非常有限的语言能力。四分之一。另有比例很高的一部分则有相关的学习障碍。有人终其一生都需要帮扶,而同时又有一些人博学多闻,身怀绝妙技能和记忆(这些人偶或也可能需要一辈子的支持)。

这孩子的故事八成不能代表每个人的旅程,无论我多么热望它能。早先我说这不是一本真正关于自闭症的书,原因即在于此。它永远只能到这份儿上:无非一个男孩的故事,透过一个男人的视角来讲述。我不知道在未来若干年,仍然存在一个可以描绘这种社会横断面的词语会有多少用处。四十年内也许“自闭症”就不存在了,正如五十年前用以描述他的词“儿童精神分裂症”如今已不存在了一样。

在“如何分辨你的孩子是否有自闭症”的验证清单上,有一种行为永远不会出现。然则,就像流口水和轻度言语迟缓,它也是这些年一直在向我们家定义着自闭症的一个特征。这行为就是咬人。

没错,这孩子会——自打他长出第一颗牙后就会咬人。这或许是自闭症特征最不吸引人(假如可以这么想的话)的一点。他不单咬别的孩子,还会冲向任何人去咬;从这点看,他确实相当不分青红皂白。说句玩笑话,这孩子还非常非常讨厌自己的这种行为,因此我纠结过要不要把这写进书里。但我感觉不写进来的话我没法讲他的故事,因为正是它带给我们最多困难。

会咬人导致他遭受一连串排斥:家庭看护、托儿所、课外俱乐部、主流学校,甚至特别学校,无不拒之门外。但是咬人仍然是一种人们不常谈论的行为。考虑到其普遍性,你应该能在大多自闭症诊疗所的网页上找到相关信息,可它永远不会被放在首页。它就像自闭症那不可接受的面貌,必须被掩藏在紧闭的门后。媒体谈到自闭症时,经常会说“古怪”,甚至“只是有点木讷”,像美剧《生活大爆炸》里的那个呆瓜。

将来会有一个年轻男孩(电视上总有一个自闭症男孩,而与日俱增的被确诊的自闭症女孩似乎永远没份),大约六七岁,孤单成癖,不喜欢跟别人混在一起。他更乐意整天整天独自坐在房间的角落,面朝墙壁,阅读火车时刻表。在八岁多大的时候他会参加他的普通中等教育文凭数学测试,刚满十一岁就学钢琴八级,到十三岁再参加高阶物理测试,干这些事的期间,他只靠默记电话簿度日。好吧,自闭症还有尚未被充分提及的另一面:难以置信的障碍行为,对自身和周围人都造成伤害的行为。

每个有自闭症的人都会表现出挑衅行为吗?当然不,但大多数会。那些行为可能天壤有别,从身体攻击(如咬人)和自我伤害(如以头撞墙或门)到涂污抹垢(如把粪便涂抹到墙上和家具上),等等。难以理解。当前,全世界仍有许多患自闭症的男人女人(和某些孩子)和/或同类学习能力障碍者被拘禁在医院和某些机构里,因为他们被认定是对他们自身及其身边人的极大威胁。这就是自闭症对于一些家庭的现实。然而如若我们漠然视之,那些人长年被从社会中隔离就会变得危险。宽容而有共情,共情而有改变。

挑衅行为的原因或与病症本身一样复杂和多变。敏感话题,不安,受挫,有时是业已习得的行为,都可能有关系,试图厘清这些影响也许要花很长时间。

我认为,我们在将挑衅行为当作一种沟通形式来认识这方面正在进步(时下多数学校在会议中都会反复强调“所有行为都是沟通”这句真言),当然是在英国;但把这种认知应用到日常,似乎就是个艰难的过程了。比方说咬人,如果你有沟通障碍,并且觉得你总没法让自己获得倾听,很多时候咬人就会成为最佳选择。

就说你现在未满学龄,有的是时间在儿童沙坑里玩吧。晌午过后,你如果玩完了纸牌,也许会

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