身体运动的病症，通常由出生前、出生时或出生后的大脑受损引发。随着发育和成长，患大脑性麻痹症的儿童在控制肌肉和运动方面会遇到困难。一个孩子会患大脑性麻痹症，这也许没有明显的单一原因。主要引发因素包括：

妊娠早期的感染

大脑缺氧

大脑发育异常

遗传影响

大脑性麻痹症患者75%到88%会表现出痉挛现象，就是说，他们的肌肉张力小而且生硬，致使身体运动的范围缩窄。正因肌张力过小，痉挛可能会非常痛苦，并通常引起肌肉抽搐状况。痉挛症会影响到身体的许多部位。

SCOPE.UK[2]

“这种状况本质上是不会退化的，”再次见面时迈克尔对我们说，仍然笑容灿烂，“不管怎么着，这孩子越长大，他的腿部肌肉就越难以支撑起身体。我们可以做些物理治疗来保住他的腿部力量，也还有几种外科手术可选。我已经替你们向医院方面申请了轮椅服务，你们随时可以联系他们。”这是这孩子被确诊以来“轮椅”一词第一次被人提到。有个男孩之前被诊断为膝外翻，忽然之间我们就在这里讨论轮椅了。“距离远一点的时候对他会有帮助，”迈克尔说，“让他可以跟上他的同伴。他走路时消耗的体力是他朋友们的十倍左右，用轮椅可以减少疲劳。他还是个孩子，得让他省下体力用到操场上，而不是浪费在去操场的路上。”

一辆轮椅。我可以用肩膀驮他，我们经常这么干。还有，所谓“不算严重”就是这样的？“不算严重”是指只要一些镇痛消炎药，是指只要在黑房间里躺几个小时。“不算严重”是说你几天都不怎么能感觉到自己，但是并不意味着什么轮椅和大半辈子行动不便——那就不叫“不算严重”了。

往后的几个星期，我对自己恼怒渐增。恼怒于这孩子等了那么久才得到确诊，恼怒于我们作为父母又一次没有全力以赴，恼怒于自己多少次在这孩子拒绝再走的时候都心不在焉，没能想到不是逆反心而是疼痛让他停下的。我想起之前那位儿科医生的建议：“先管管他的行为。”那人所谓的“行为问题”的丑陋真相，其实是他们无意寻找那些也许能第一时间抑制它们的方法。我不会天真到希望更早的一次就能治愈他，但它本来可能会对他的不适和疼痛有所作为的。

为何我没有全力以赴呢？如今这种自我鞭打或许有点弱化了，但在这孩子的一生中，我都为这件事感到内疚。那些不接收他的学校，那些半心半意的医疗专家，那些承诺了却从未兑现过的援助——我本该再加把劲了。身为家长我们有时候真的毫无胜算，因为如果我们对什么都死缠烂打，那我们就会被认为“很难搞”，结果也得不到服务，如果我们不出全力，我们就更别想获得我们的孩子应得的帮助。这是一个没有赢家的游戏。

多数时候，我真正想见的从来不是什么医生、老师或物理治疗师，而是预言家。我太清楚这孩子的身体状况每天如何影响他，因为我们每时每刻都和他一起在那些经验中过活。但我想知道这些状况下周、下个月、下一年会对他有什么影响。我估摸他和大学是无缘了，那普通中等教育呢？他能娶到他的梦中女孩吗？拜托了迈克尔医生，砸掉你的水晶球，告诉我这些大疑问的答案。

“我不能预测未来，”几个月后再次见面时迈克尔停顿良久后说道，“现阶段很难讲。等他长大了，他会更依赖轮椅。我估计成年后他能不太费力地在室内，比如在公寓或房子里走动。不过，要出去的话他很可能就要靠轮椅。就像我说的，很难预料。”

我们没说什么，只是朝对面那张和善的笑脸点点头。咨询室的角落里，这孩子正把手上的木制玩具砸得砰砰响，又什么都不记得了。

“还有什么你们想知道的吗？”迈克尔问，同时收拾着文件。

我和孩子的妈妈看向对方。“没有了，就这些。”我们答道。

那天我撒了多大的谎啊。一个声音在我的脑子里呐喊，可我就是说不出口：

“其实还有一件事。迈克尔医生，往你的水晶球里看仔细点，求你了，趁天黑之前再看一次。我知道你今天已经晚下班了，但我这是个重要的问题，也许还是最大的问题。就是当你望向未来的时候，那个你看到了的年轻人，那个你刚才提到过的生活在屋子里的成年人……他会幸福吗，迈克尔医生？他会吗？”

[1] Gallifrey，《神秘博士》中一个虚构的外星星球。

[2] 英国一关注残疾人的公益机构官方网站。

19 迪斯科发烧友

有时候，需要为多年来一直在做的事情设一个周年纪念，我才能想起这孩子走到今天是多么不易。这一提醒在本周是以那棵圣诞树的形式到来的。

这树对他而言曾经不啻为一场动乱。你真不能怪他。在他的世界里，万物井然有序，他知道他与每一件东西的相对位置。有一年，爸爸坚持把家具摆成了一个圆形，并在休息室原来放着电视的中间位置立起一棵七英尺高、点缀着闪光彩灯的假圣诞树，从此这树每隔一天就躺在地上（我还觉得有点奇怪呢）。

但他现在习惯了。这树像别的东西一样已经成了常规的一部分。同一棵树，有着同样的装饰，摆在同一个地方。我保证，如果爸爸知道这树能用十年，他当初肯定会选一棵堪称范本的，而不是便宜的超市货。但它总还是我们的树。

这孩子从来不帮忙装饰这棵树。他觉得这很无聊。去