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把西尔维娅的忧虑放在心上。比如,有一次,西尔维娅要求她在天气转冷时给父亲注射流感疫苗。这位医生却说她认为没有这个必要,还说她没有接到“疫苗供应”。西尔维娅的孩子和孙子刚刚注射了流感疫苗,所以她完全无法接受这套说辞。但她选择给我母亲的主治医生打电话,而不是继续浪费时间与这位医生纠缠。
“这是很有必要的。”母亲的主治医生建议西尔维娅道,“明天早上我办公室开门之前,就把他带来。”
他不能成为父亲的全职医生真是让我备感遗憾。但此事的关键在于,是西尔维娅的常识和足够灵敏的头脑才让父亲得到了必需的帮助。
跟父亲那位医生打交道期间,我还遇到一件更复杂的事情。出于种种原因,稍后我会做出更加详细的解释。简而言之,我拒绝签署一份名为DNR(《放弃抢救书》)的文件。对于我父亲这般年纪,以及处于他那种身体和大脑条件的人来说,大多数医疗保健代理人都会同意签署这种文件。我却坚持要求,只要父亲入院,就得“全力抢救”。我亲自跟父亲的那位医生强调过这点儿后,她似乎接受了这项策略,却依然告诉我,对于他这种情况的病人来说,这种做法“非常罕见”。让我烦恼的并非一位专门与老人打交道的医疗工作者觉得我的愿望非常罕见,甚至并不合适;对我来说,问题在于潜藏在表象之下的一切重大问题几乎都是以一种刻板的方式自动传达。
我的意思是说,那位医生(有时也包括照顾父亲的其他人)跟我谈起父亲的情况时,总喜欢说些好似范本的套话,让人联想起流行心理学书籍里诸如“生活质量”相对于生命本身价值之类的话题。那些人说话的方式,也让我相信他们把自己当成了伦理学家(或者说,当成了关乎生命与死亡的神学领域里的专家)。然而,我并不觉得他们对此拥有任何合法的权利。此外,在某些情况下,他们那种认为自己站在崇高的道德立场可以决定不应该再延续某人生命的做法,让我觉得十分不安。不过,他们这种想法或许是种无意识(或半清醒状态下)的反应,旨在调和职业操守与医疗保健系统的经济情况,以及对美国医疗优先权影响越来越大的、更广范围内的经济价值之间的关系。
无论如何,只要父亲还能给我的生活带来哪怕一丁点儿满足感,我觉得他的医生都应该像儿科医生一样(比如,采取儿科医生在面对一个有可能出现神经功能缺损的孩子时,会使用的那些治疗手段),不需要等到我被迫恳求他们才勤奋积极地替父亲做好预防和保护措施。在这个问题上,相较那些或许一次问诊时间不超过半小时的医生来说,我其实更依赖西尔维娅、朱莉娅和我自己的感知。
就这个方面来说,我估计永远也无法克服这种接连打击带来的无力感。虽然医生并非公然反抗,却消极、拖沓成性。“如果这是你的建议,而你又非坚持不可,我也可以同意。”事实上,这就是我得到的信息。然而,即便我们已经就某个领域的治疗方案达成一致,下次遇到不同的情况,问题依然会出现。
与此同时,让事情变得更加复杂的还有:我永远无法完全确定(或至少不再怀疑),我对父亲那名医生的怒火是否会从另一个完全不同,且与父亲实际安康毫无关系的角度让我分心。从某种程度上来说,我知道,自己自私任性的动机或许会危害到我正在做出的那些决定。我猜,许多与我立场相同的人或许不难理解,我之所以不想让父亲就这样撒手人寰,是因为我无法想象没有他的世界会怎样。尽管他常常毫无反应,身体也越来越虚弱,我还是摆脱不了那个疯狂的念头——我依然很需要他!
父亲住院期间,照顾他的医生中,有一位年轻、敏感、研究心脏病学的医生。尽管我们并没有多少时间交谈,她还是跟我聊起了我担心的问题,并说会与我保持联系。她的母亲和祖母都是医生。深思熟虑后,她给我写了一封信。信中她告诉我,她在家中也遇到了相同的困境——她的祖母。我们曾在离父亲病房几英尺远的护士站谈论过此事。
“我们都要面对同样的决定,也就是面对你父亲的情况需要做出的那种决定。对我来说,要做出那样的决定简直难以置信。我之所以说难以置信,是因为在家中有这么多医生的情况下,我们还是无法解决怎么照顾祖母这个问题。我们太多人都没有做好要放弃她的准备。要梳理出我们而非她到底想要什么,实在太难。
“也就是说,我非常享受跟她待在一起的时光。她是我见过最睿智的女性,尽管如今已完全痴呆,但有段时间,她依然有非常连贯的幻想!”(这点儿让我想起了我的母亲。她当然没有“痴呆”,但正如我们看到的那样,她也会沉醉于自己连贯的幻想中——或者换个更贴切的词,沉醉于自己的“错觉”中。)
她继续说道,她祖母的那些幻想,通常都与照顾家人的平凡细节有关,比如“让我嫁人”“替我梳好头发”……她说。祖母出院前,曾“拿着手机坐在床上,试图重新预约一次美发。她一直对此念念不忘……我知道你正在经历类似的事。现在,我比以往任何时候都更能理解这种感受”。
等到再次有机会见面时,我们才得以更从容地分享彼此在这些问题上的感受。我曾提出,要对比一下老年护理领域的现状与我所知道的其他医学领域(包括儿科在内)的现状。于
